Perspectiva del paciente con Lupus Eritematoso Sistémico; un estudio de caso

Abstract

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es un desorden del sistema inmunitario, el cual normalmente funciona protegiendo el organismo de infecciones virales, bacterianas o parasitarias. En el LES, dicho sistema inmunitario es hiperactivo y se producen importantes cantidades de anticuerpos anormales que reaccionan con los tejidos del propio organismo, afecta a todos los órganos y sistemas, primordialmente a las articulaciones, músculos y piel, pero también aunque en menor grado a estructuras internas como los pulmones, corazón, riñones y cerebro. La inflamación se refiere a una reacción que provoca: dolor, calor, enrojecimiento e hinchazón. Casi la mitad de las personas con lupus eritematoso sistémico padecen un tipo de esta patología que afecta los órganos internos principales, especialmente los riñones. En la otra mitad de los pacientes con lupus eritematoso sistémico, están afectadas principalmente la piel y las articulaciones. Por consiguiente, el desarrollo de una enfermedad como el LES puede alterar la calidad de vida del paciente, asumiendo que el concepto de “calidad de vida” es complejo, global, inclusivo y multidisciplinario. El concepto incluye términos colaterales, como salud y bienestar, los que se ven seriamente afectados cuando aparece una enfermedad crónica donde el paciente puede experimentar el empobrecimiento de las actividades diarias y el progresivo o permanente acortamiento de las propias posibilidades, afectando asimismo al autoconcepto, al sentido de la vida y provocando estados depresivos. Por último, Schwartzmann (2003), sostiene que el aumento en la esperanza de vida, hace que la calidad de vida sea el objetivo primordial en la atención de éstos pacientes. Hasta ahora se desconocen con exactitud las causas de esta enfermedad, aunque se sabe que existen factores que pueden desencadenarla. Entre ellos destacan la herencia, las infecciones virales y el uso de algunos medicamentos, que generan hipersensibilidad a determinadas sustancias. Hoy en día, no es difícil encontrar personas que presentan LES tratando de llevar una vida normal a pesar de este padecimiento, pero realmente en ocasiones no les es posible, ya que es un largo proceso de adaptación y asimilación y que con frecuencia es ignorado por la sociedad en general. Con seguridad a las personas afectadas por Lupus Eritematoso Sistémico, se les realizan una serie de exámenes y tratamientos para sobrellevar este padecimiento, en la rutina de los mismos se analizan sus antecedentes clínicos, sus evoluciones y deficiencias; el tratamiento aplicado, el progreso de su enfermedad y el deterioro causado en su organismo, pero en pocas ocasiones se ha hablado o abordado a estos pacientes desde su perspectiva al padecer LES, es decir; pocas investigaciones refieren el cómo es vivir con Lupus Eritematoso Sistémico, de aquí el objetivo de la investigación, ya que esta información es necesaria para mejorar la práctica médica y tener la posibilidad de otorgar un cuidado holístico, comprendiendo e incluyendo la perspectiva de la persona que vive con LES, pues los profesionales de salud que trabajan al lado de estos pacientes cuentan con poca información de este tipo para poder desempeñarse en un contexto de total empatía.